为了“星星的孩子”

自闭症也称孤独症，是一类以社会交往障碍、交流障碍、局限兴趣、刻板与重复行为方式为特征的发育障碍疾病。自闭症儿童又被称为“星星的孩子”，他们外在表现孤独、冷漠，往往与社会脱节。但在吉林省辽源市，一群民建会员却和“星星的孩子”结下了不解之缘，被许多自闭症患者的家长当作“一家人”。

辽源民建和“星星的孩子”的缘分要从八年前说起。

社会服务：“民建妈妈”持续多年的爱心

2013年，辽源民建妇委会主任王坚偶然了解到自闭症儿童这一特殊群体需要帮助，便组织女会员开展“民建妈妈”活动，在“六一”儿童节到市残疾儿童康复中心看望慰问自闭症儿童。看着孩子们漂亮的小脸上呆滞的目光，听到家长们焦急的话语，女会员们心里非常难受。活动结束后，大家一致决定，“民建妈妈”我们要一直当下去，以后我们每年都去和“星星的孩子”一起过“六一”。

就这样，“民建妈妈”活动连续开展了七年，除了2020年受疫情影响未能开展外，辽源民建妇委会每年“六一”期间，都组织女会员带着文具、书包、衣服、图书、玩具等物品到残疾儿童康复中心看望“星星的孩子”。大家亲手将礼物发放到每个孩子手中，认真地观看孩子们简短的表演，与孩子和家长们做简单的互动游戏，为孩子们一点一滴的进步而欣喜。

2016年的活动中，妇委会副主任、市妇婴医院发育儿科主任刘继红发挥专业特长为家长做辅导讲座，围绕自闭症患儿的家庭养护和如何配合残教老师做好家庭矫正等方面为家长们进行了深入浅出的讲解，使患儿家长们受益匪浅。

回顾几年来的爱心活动，王坚说，其实我们做的很有限，我们只是希望有更多人了解自闭症，了解国家免费为自闭症儿童提供康复治疗的政策，唤起全社会对自闭症群体的关注，帮助这些特殊的孩子融入社会，正常生活。

建言献策：坚持不懈地多角度深入调研

每次“民建妈妈”活动，民建辽源市委主委兰刚、副主委姜连胜、秘书长杨生坡等领导都带头参加，随着活动的持续开展，大家在与自闭症儿童及家长的接触中，切实感受到自闭症给患者家庭造成极大负担和痛苦，并且发现自闭症发病率有逐年上升的趁势。经过研究探讨，民建辽源市委决定将对这一特殊群体的关爱形式由社会服务转向建言献策，以妇委会主任王坚、副主任李俊华、刘继红等为骨干组成调研组，围绕自闭症早期干预和治疗问题开展调研。

2018年12月，兰刚主委带领调研组先后深入市残联康复中心、市妇婴医院、市妇幼保健院，详细了解自闭症儿童筛查、预防、治疗工作，由李俊华执笔形成社情民意《关于形成自闭症儿童早期干预机制的建议》，该建议经民建省委会上报后被全国政协采用。民建辽源市委对该建议进行充实完善后，作为团体提案在市政协会议提出，得到市委、市政府高度重视，被列为重点提案。市卫健委答复，将积极争取政府和相关部门支持，解决政策和资金问题，力争在全市范围内将新生儿行为神经测评（NBNA）纳入新生儿免费必检项目，实现新生儿自闭症的早诊断、早干预，使自闭症儿童能够得到有效的康复与治疗，重新回归社会。市残联表示，将按照国家定点康复服务机构的准入标准，帮助本市正在申请自闭症儿童定点康复机构的单位做好申报工作，使这些康复机构尽早享受国家专项资金，惠及自闭症儿童。

兰刚主委同时将《关于做好自闭症儿童早期干预工作的建议》作为委员提案向省政协会议提交，省残联表示，将加强定点康复机构的申报、评审及监督管理工作，规范儿童自闭症康复工作流程，不断提高康复工作质量和干预效果，促进儿童健康成长。在相关部门的共同努力下，辽源市自闭症儿童定点康复机构由1家增加到3家。

通过多次调研，民建市委领导结识了很多自闭症儿童家长，这些家长几次自发来到民建，感谢民建对他们的关心和关注。在交流中，这些家长说，他们最大的愿望就是比孩子多活一天，尽量让孩子过有尊严的生活。这让民建市委领导深受触动，意识到光解决自闭症儿童的早期筛查还不够，自闭症儿童成年后依然面临一系列问题，大龄自闭症人士不能独立生活，无法融入社会，将给社会带来隐患。

于是，在针对自闭症儿童早期干预的建议得到部分采纳后，民建辽源市委又把关注的目光投向大龄自闭症人士。2019年9月，兰刚主委带领妇委会成员赴通化市心语残疾人庇护中心考察调研，学习借鉴其自闭症患者康复训练和就业看护工作的先进经验，由李俊华执笔形成《关于辽源市大龄自闭症人士康复教育和职业培训情况的调研报告》，被民建省委会采用。

2020年，民建辽源市委围绕此问题继续开展专题调研，兰刚主委带队先后深入市残联、特殊教育学校和3户大龄自闭症患者家庭进行调研，进一步了解大龄自闭症患者及其家

庭面临的困难和问题，由秘书长杨生坡执笔形成《关于重视大龄自闭症患者康复教育、职业技能培训和托养工作 确保自闭症患者有尊严生活的建议》，作为团体提案在市政协会议提出。此建议同时作为社情民意被全国政协采用并转至国家有关部门。

2021年4月，兰刚主委带领机关同志和骨干会员来到市残联，就民建市委团体提案《关于重视大龄自闭症患者康复教育、职业技能培训和托养工作 确保自闭症患者有尊严生活的建议》的办理工作进行对接。兰刚主委向市残联领导介绍了民建市委多年来持续关注自闭症患者的过程，针对该提案中“为大龄自闭症患者解决活动场所”等具体建议的办理落实进行了深入探讨。

自闭症发病原因不明，属于世界性难题。我国自1982年确诊首例自闭症以来，自闭症发病率不断上升，自闭症患者的治疗与康复，已经成为我国医疗和慈善事业一项长期的重点工作。民建辽源市委切实履行参政党职能，多年关注自闭症群体，从捐款捐物奉献爱心，到奔走调研建言献策，积极帮助自闭症家庭反映真实诉求，宣传政府相关部门的救助政策，呼吁全社会共同关爱自闭症群体，为推动自闭症儿童早期干预和大龄自闭症人士福利保障的不断完善做出了实实在在的努力。

世间有爱亦有责任，希望每个“星星的孩子”都被温柔以待，希望每个“星星的孩子”离开父母的庇护也能过有尊严的生活。民建辽源市委将继续关心关注这群“星星的孩子”，为推动残疾人事业健康发展贡献力量。